Criança com deficiência: como garantir um acompanhamento integral e humanizado
Considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, intelectual ou sensorial, o que pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com os demais. O cuidado com a criança com deficiência, por meio do acompanhamento do desenvolvimento infantil nos primeiros anos de vida é tarefa essencial para a promoção à saúde, prevenção e intervenção precoce.
No Brasil, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), estima-se que 70% das deficiências poderiam ser evitadas ou atenuadas com o devido acompanhamento médico; exames em gestantes e recém-nascidos; acompanhamento do crescimento infantil; acompanhamento aos diabéticos; hipertensos e pessoas com hanseníase.
Há 45.606.048 de brasileiros, ou seja, 23,9% da população total com algum tipo de deficiência – visual, auditiva, motora ou intelectual (Censo Brasileiro, 2010). É considerado neste censo que cerca de 7,5% das crianças entre 0 e 14 anos apresentam alguma deficiência, sendo que 2,3% dos casos de deficiência severa são encontrados nessa faixa etária.
A Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência (1989) foi reforçada pela Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LEI Nº 13.146, de 6 de julho de 2015), a qual coloca como principal objetivo a reabilitação na sua capacidade funcional e de desempenho humano, colaborando para a sua inclusão social e prevenindo os danos que podem contribuir com o surgimento de outras deficiências.
Papel do pediatra
O pediatra além de diagnosticar as deficiências em crianças e adolescentes, deve atuar como educador a fim de contribuir para o desenvolvimento dos pacientes. Para tanto deve comunicar adequadamente sobre alguma deficiência ou sequela nas primeiras 24 horas do nascimento ou do diagnóstico, com os cuidadores em boas condições clínicas, de preferência acompanhados e depois deles já terem visto a criança, em uma sala adequada, sem interrupções, sem pressa, com disponibilidade, por meio de linguagem simples, s, abordando aspectos positivos, não valorizando complicações, e sem emitir prognósticos e ou graus de comprometimento. Deve enfatizar que muitas variantes atuam simultaneamente na evolução como: neuroplasticidade, tecnologia, potenciais, recursos e terapias disponíveis.
É responsável também pelo atendimento de saúde integral e longitudinal para detecção precoce de agravos e riscos ao desenvolvimento biopsicossocial e cognitivo, devendo indicar e acompanhar as possibilidades de desenvolvimento, formas de superação das dificuldades, encaminhando para locais que disponibilizem orientação familiar, recursos de intervenção precoce e terapias, centros de educação, materiais e grupos de apoio, publicações e eventos científicos.
O pediatra deve atentar para o excesso de tratamentos que podem gerar estresse às pessoas com deficiência, e poderão resultar em mais prejuízos que ganhos. É importante lembrar que as crianças com deficiência têm direito à vida de criança, com tempo livre para brincar e para o ócio criativo, o que a agenda cheia de tratamentos eventualmente pode impedir.
Princípios do acompanhamento integral e humanizado
As ações de habilitação e reabilitação para promover a autonomia das crianças com deficiência são estruturadas de forma multidisciplinar, envolvendo intervenções terapêuticas, atendimento individualizado e envolvimento familiar. A equipe deve contar com pediatras, pediatras especializados, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos e assistentes sociais para auxiliar no acesso aos cuidados que permitam o desenvolvimento máximo de independência em diferentes aspectos da vida. Segundo diretrizes técnicas brasileiras, as principais ações obrigatórias incluem nesse atendimento são:
- Estimulação precoce ou intervenção oportuna, objetivando promover o desenvolvimento motor, cognitivo e social da criança desde os primeiros meses ou anos de vida.
- Atividades de vida prática, que trabalham habilidades do cotidiano para que a criança possa desempenhar tarefas diárias com autonomia.
- Treino de orientação e mobilidade, para aprimorar a capacidade da criança de se deslocar e se localizar de forma segura e independente.
- Prescrição e fornecimento de recursos e dispositivos de tecnologia assistiva, como órteses, próteses, equipamentos adaptados e demais tecnologias que facilitem a autonomia.
- Acompanhamento terapêutico multidisciplinar individual ou coletivo, com frequência e intensidade adequadas às necessidades específicas da criança.
- Envolvimento e capacitação da família, para garantir suporte contínuo à criança no ambiente domiciliar e social, fortalecendo vínculos e inclusão.
- Reavaliação periódica dos planos terapêuticos, para ajustar as intervenções conforme a evolução da criança.
- Articulação intersetorial entre saúde, educação e assistência social, para assegurar atendimento integral e contínuo.
- Suporte à inclusão escolar e social, com orientações para educadores e adaptações no ambiente escolar que favoreçam a participação plena da criança.
Essas ações são contempladas nos Centros Especializados em Reabilitação e na rede básica de saúde, conforme a Portaria do Ministério da Saúde que organiza a atenção especializada em reabilitação.
Não se trata, portanto, de oferecer simples terapias clínicas, mas sim um conjunto articulado de medidas contínuas e personalizadas, que visam a autonomia da criança em seu cotidiano e sua inclusão social plena.
Importância do envolvimento familiar e comunitário
É necessário esclarecer a família sobre a condição da criança, o plano de tratamento, e a importância da participação ativa deles, por meio de materiais educativos, encontros informativos, e comunicação clara. Isso gera confiança e compreensão do processo terapêutico. Devemos ainda, incentivar que os pais participem diretamente das sessões, ajudem na execução de exercícios, e reproduzam atividades em casa, garantindo maior continuidade e profundidade do tratamento.
Trabalhar junto com a família para estabelecer objetivos realistas e alcançáveis, valorizando as conquistas para manter motivação e engajamento auxilia na manutenção de canais de diálogo entre profissionais e familiares para troca de informações e ajustes do tratamento.
Esses fatores fortalecem a confiança dos pais em suas capacidades para apoiar o desenvolvimento da criança, promovendo bem-estar para toda a família. A participação de grupos de apoio entre famílias para compartilhar experiências e oferecer suporte mútuo deve ser incentivada.
Desafios e estratégias para promover a inclusão social e escolar
A inclusão nada mais é do que diminuir ou eliminar barreiras que impeçam o pleno desenvolvimento, a sociedade precisa entender e perceber que as pessoas com deficiência são parte de um todo ao qual pertencemos. É preciso não só lidar com as pessoas com deficiência, mas também aprender com elas. As pessoas com deficiência e seus cuidadores também precisam movimentar-se para estar em comunidade, a partir de suas competências, esse comportamento deve ser incentivado para que convivam no mesmo espaço que pessoas sem deficiência, com as mesmas oportunidades e com a garantia de que sejam feitas as adaptações necessárias, sem que sejam paralisadas por suas dificuldades.
Existem evidências claras e consistentes apontando que ambientes educacionais inclusivos podem oferecer benefícios significativos de curto e longo prazos aos alunos com e sem deficiência. Foi realizada uma revisão sistemática de 280 estudos de 25 países, sendo que 89 trazem evidências científicas relevantes para afirmar todas as vantagens da educação inclusiva para qualquer estudante, com ou sem deficiência. A pesquisa mostra que alunos sem deficiência que estudam em salas de aula inclusivas têm opiniões menos preconceituosas e são mais receptivos às diferenças. E por outro lado, os alunos com deficiência destas mesmas classes, tem melhor desempenho acadêmico e social, melhor memória, habilidades de linguagem, e menos problemas comportamentais. Foram percebidos também reflexos na idade adulta: mais propensos a fazer curso superior, ter um emprego, mais amigos ou viver de forma mais independente.
A escola deve dar a cada um o que é necessário para seu desenvolvimento com avaliações em paralelo, adaptando e flexibilizando currículos. Um exemplo é que se a criança não conseguir alfabetizar-se, o conteúdo pode ser avaliado oralmente em sala separada dos demais alunos. Em geral, até a alfabetização é necessário fonoterapia. O acompanhamento psicopedagógico é importante no reforço à assimilação dos conteúdos e avaliação. Para isso os professores precisam ser capacitados em cursos, seminários, wokrshops de atualização, desta maneira ampliarão sua capacidade técnica e subjetiva de lidar com os desafios decorrentes da possível ausência de formação específica no assunto.
É importante que os professores tenham tempo e recursos disponíveis para conhecer o histórico de alguns estudantes, manter conexões com os profissionais que os atendem, como psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, a fim de traçar estratégias conjuntas e utilizar técnicas, métodos e estratégias de ensino para otimizar o desenvolvimento e a socialização.
A escola precisa estar em contato direto com a equipe que acompanha o paciente. A terapia ocupacional pode auxiliar na coordenação motora fina e organização das habilidades visuoespaciais e dessensibilização às respostas sensoriais a estímulos ambientais quantitativa e qualitativamente anormais. A psicologia pode ajudar na autoestima, autoeficácia, atitudes, comportamentos. Os educadores devem ser capacitados para esclarecer dúvidas sobre a sexualidade e ter espaço para conduzir de forma natural as manifestações de seus educandos com e sem deficiência. É uma construção dinâmica e constante.
Rede de atendimento às crianças com deficiência
O atendimento de crianças com deficiências se dá em diversos locais da rede de saúde, educação e assistência, sendo os principais descritos abaixo:
- Unidades Básicas de Saúde (UBS) ou postos de saúde:realizam o acompanhamento inicial, diagnóstico precoce, triagens neonatais e encaminham as crianças para os serviços especializados quando identificam necessidades de reabilitação ou suporte especializado. As UBS também promovem o acompanhamento continuado do desenvolvimento da criança e podem orientar a família sobre os recursos e direitos disponíveis.
- Centros Especializados em Reabilitação (CER):oferecem atendimento multiprofissional incluindo fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia, assistência social, entre outros serviços. Esses centros são referência no SUS para habilitação e reabilitação de pessoas com deficiência física e/ou cognitiva.
- Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) e serviços de saúde mental:especialmente quando há comprometimentos cognitivos associados, para atendimento psicológico e acompanhamento terapêutico continuado.
- Serviços de assistência social, como o Centro de Referência Especializado de Assistência Social (CREAS) e Núcleos de Apoio à Inclusão Social:podem ser acionados para suporte social, orientação sobre benefícios e inclusão social.
- Organizações especializadas, como a AACD (Associação de Assistência à Criança Deficiente): referência nacional em ortopedia e reabilitação, com atendimento multidisciplinar para crianças com deficiência física, oferecendo desde cirurgias até oficinas ortopédicas e programas de inclusão social.
Alguns municípios oferecem serviços próprios de habilitação e reabilitação para crianças com deficiência, como centros de atendimento multidisciplinar que incluem fisiatria, neuropediatria, terapia ocupacional, fonoaudiologia, psicologia, entre outros, direcionados às necessidades específicas da criança.